【螢火蟲故事島】光之智者:遺忘村的預言家


歡迎來到「螢火蟲故事島」!

邱姐姐和守護精靈亮亮,要帶小朋友認識與眾不同的島民們,一起來當他們的好朋友!

調皮搗蛋的千金大小姐米雅為了尋找傳說中的寶石礦場,獨自前往未知的環境,來到遙遠陌生的「遺忘村」。村莊裡的先知阿昇雖然生病了,沒辦法自由行動,但他非常有智慧,幫助村民們解決了許多問題,他能帶米雅找到寶石嗎?米雅經歷這次的探險之後,又會有什麼改變呢?

8/1(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「肌小管病變」。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會,帶領孩子看見生命的無限可能!

【節目同步播出平台】
廣播:台北FM99.7 
網路:就是愛樂 On Air
 

【肌小管病變】

本集故事中的阿昇罹患了「肌小管病變」,主要是肌原纖維組成肌小管時出現問題,導致肌小管形成不良,使得肌肉無法正常發育,停留在胎兒時期的肌肉組織,導致肌肉無力、呼吸困難等症狀。這個病不會傳染,這種疾病目前尚無特效治療,但可以透過與醫生積極的溝通,設計適合的呼吸治療、復健訓練等方式來幫助患者緩解症狀,提高生活品質。如果以後你們遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!

了解更多相關訊息,請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

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