【螢火蟲故事島】瑪麗娜守護海洋


歡迎來到「螢火蟲故事島」!

邱姐姐和守護精靈亮亮,要帶小朋友認識與眾不同的島民們,一起來當他們的好朋友!

瑪麗娜是一隻很特別的海豚,住在廣闊的大海裡。她的皮膚鬆鬆垮垮的,游起泳來搖搖晃晃,沒辦法像其他海豚一樣快速游泳,但她擁有獨一無二的聲音,唱歌非常好聽。她的歌聲能幫助她交到好朋友,一起幫助守護海洋嗎?

9/19(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「鬆皮症」,本集故事由竹筠姐姐撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會,帶領孩子看見生命的無限可能!

【節目同步播出平台】
廣播:台北FM99.7 
網路:就是愛樂 On Air
 

【鬆皮症】

本集故事中瑪麗娜罹患了「先天性結締組織異常」,又稱為「鬆皮症」,是因第二對染色體的基因突變,通常會有她鬆垮垮的皮膚,皮膚薄而透明,容易瘀青、四肢多皺褶,身體中的血管及器官也較脆弱,容易因為碰撞導致瘀血受傷,四肢關節太有彈性,常會導致慢性脫臼及韌帶斷裂的危險。如果你遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!

了解更多相關訊息,請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

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