【螢火蟲故事島】人魚族與金絲綢


歡迎來到「螢火蟲故事島」!

邱姐姐和守護精靈亮亮,要帶小朋友認識與眾不同的島民們,一起來當他們的好朋友!

在遙遠的北方有一座神秘湖,湖裡的人魚們都很擅長織「金絲綢」。金絲綢是一種神奇的布料,只要一上市大家都搶著要買。今年,人魚伊莎完成了她的第一匹金絲綢,就像天上星星一樣漂亮,朋友們都覺得一定可以賣個好價錢,但她卻決定要把金絲綢留下,她有什麼秘密呢?

6/20(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「先天性痛不敏感症合併無汗症」。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會,帶領孩子看見生命的無限可能!

【節目同步播出平台】
廣播:台北FM99.7 
網路:就是愛樂 On Air

【先天性痛不敏感症合併無汗症】

本集節目中的伊莎的哥哥罹患了「先天性痛不敏感症合併無汗症」,這是一種染色體隱性遺傳的疾病,因為負責疼痛/溫度的酪胺酸激酶接受器神經產生基因突變。所以會導致痛覺缺乏、溫覺和痛覺異常,而無汗症則會導致體溫過高。相關症狀還有智能、學習、情緒障礙以及吞嚥不協調、噁心和嘔吐,也因為痛覺不佳,而沒發現傷口、骨折,而讓受傷處癒合延遲等問題。這個病不會傳染,從幼時便可以發現狀況,目前只能依據症狀逐項治療。如果以後你們遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!

了解更多相關訊息,請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

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