歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

小凱身體裡的『骨頭工廠』，和一般人不太一樣。本來這座工廠應該充滿活力，卻慢慢變成了一座冰冷、沉重，打不開門的『大理石密室』。最勇敢的小小隊長小凱，正等著巴克探長開著微觀潛艇進去營救他。究竟這座密室裡藏著什麼樣的真相？

2026/11/6(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「骨質石化症」。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【骨質石化症】

小凱罹患的「骨質石化症」，也就是大家常聽到的『大理石寶寶』。這是一種因為基因變異，導致身體裡的『破骨細胞（回收精靈）』功能不全的罕見疾病。在正常的骨頭工廠裡，有人負責蓋房子，有人負責拆掉老舊的牆壁；但小凱身體裡的回收精靈因為沒辦法工作，導致骨頭越蓋越厚、越堆越擠。雖然骨頭看起來像大理石一樣堅硬，但其實它非常脆弱，輕輕一撞就容易骨折。更辛苦的是，因為骨頭長得太滿，擠壓到了神經和造血工廠，才會讓小凱看不清楚、聽不清楚，還會經常覺得沒力氣。目前的治療方式是透過『骨髓移植』，引進有能力的生命種子來幫忙清理空間。

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

在「動力方城市」裡，工程車都要吃圓滾滾的『汽油球』，身體才會發出『轟隆隆──』的力氣。可是，最厲害的藍色吊車小奇，竟然……手滑了！連一根鋼樑都吊不起來耶！小奇肚子裡到底藏了什麼秘密？

2026/10/30(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「原發性肉鹼缺乏症」。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【原發性肉鹼缺乏症】

小奇罹患的「原發性肉鹼缺乏症」，這是一種罕見疾病，它是因為基因變異導致身體缺乏「肉鹼運輸裝置」，讓肉鹼從尿液中大量流失。當身體缺乏肉鹼時，細胞內的脂肪就無法進入身體的能量工廠「粒線體」產生能量，這會影響大腦、心臟及肌肉的正常功能，甚至會像小奇一樣出現低血糖、肌肉無力或心肌病變。目前的治療方式是透過每天按時補充肉鹼，並避免長時間進食，只要規律用藥與追蹤，他們也能像我們一樣健康成長喔！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

巴克船長受到海神的祝福，八歲就已經成為港口鎮上大家稱讚的大人物。但是，這一切，隨著有一次他開始控制不住自己的言語，導致船員不僅沒抓到魚，還造成重大損失…巴克船長身邊的船員只好離開他，尋找其他的機會養家活口。有一天，一位來自外地的饕客，想要吃指有巴克船長才能捕捉的魚，為了滿足食慾，這位發名家決定幫助巴克…

2026/10/23(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「尼曼匹克症」。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【尼曼匹克症】

巴克罹患的是一種罕見疾病「尼曼匹克症」，或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓，甚至腦部，而造成這些器官的病變，其中分為A、B、C三種類型，得到這種病的小朋友或大人，身體裡負責清理廢物的「清潔隊員」罷工了，導致身體裡的垃圾越堆越多，影響到了大腦。所以他們會像巴克船長一樣，慢慢地變得講話不清楚、走路不穩，甚至吃東西吞嚥困難。他們不是故意不聽話，也不是變笨了，他們的心裡什麼都知道，只是身體不聽指揮。

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

曾經，小豪的人生幾乎都和醫院綁在一起，他怕打針，可是又必須要打針，他靠著畫畫忘記疼痛。但是，現在的小豪不一樣了，病痛一樣存在，他的體力也受到限制，他不斷的拍照，因為他的好朋友阿哲和他分享的一句話，讓他改變了…

2026/10/16(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「高雪氏症」。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【高雪氏症】

小豪罹患的「高雪氏症」，這是一種罕見疾病，最主要的影響是脾臟、肝臟腫大，其他症狀包括經常性的鼻血、身體上的瘀傷、骨頭變形、精神不佳等，第一型的患者如同小豪會比同年齡的孩子要矮小，並且青春期也會較晚發生。但是只要像小豪一樣定期接受酵素取代療法，雖然目前治療非常昂貴，但目前已取得健保給付大大減低小豪家裡的負擔。

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

在嗶啵啵星球的孩子每到六歲，都會領到一艘屬於自己的太空船，我們的主角諾拉當然也不例外。但是他的太空船好像跟別人有點不太一樣耶！諾拉會帶著他的太空船踏上怎樣的探險呢？

2026/10/09(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「甲基戊二酸血症；白胺酸代謝異常」。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【甲基戊二酸血症；白胺酸代謝異常】

諾拉罹患了「甲基戊二酸血症；白胺酸代謝異常」，流星號其實就是象徵著他的身體的狀態，得到這個疾病的小朋友無法正常代謝蛋白質中特定的胺基酸，因此終生需要嚴格限制蛋白質來控制病情。白胺酸代謝異常的病人必須要留意吃進去的蛋白質有多少，如果吃太多含蛋白質的食物，就會像諾拉一樣四肢無力、臉色蒼白，嚴重時可能還會嘔吐不停，甚至昏倒！另外，他們的身體就跟諾拉的流星號一樣，沒有「備用油箱」，所以不能長期禁食或空腹！這些患者可能剛出生時就會發病，如果不及早控制蛋白質攝取，無法代謝的物質（就像黑煙怪獸一樣），可能在他們的身體裡流竄，傷及腦部及神經系統。但是還好在我們的生活中，也有像貓頭鷹博士這樣的專家——營養師，來負責幫他們監測吃下去的蛋白質含量，並適時補充他們專屬的特殊配方奶粉（黃金補給瓶），來幫助他們維持長高、長大所需要的能量。

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

一座漂浮在雲海之上的神殿，住著一群天使，她們的工作是讓世界可以好好運作。可是，在這樣的地方，有一個特別的天使404號，他幾乎都在倒數幾名。有一天高層會議決定將正式回收404號觀測天使，他的好朋友，排名第一的桃莉，能夠幫助他嗎？

2026/10/02(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「逢-希伯-林道症候群」。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【逢-希伯-林道症候群】

天使404號阿亞罹患了「逢-希伯-林道症候群」，(Von Hippel-Lindau)，簡稱VHL，這種罕見疾病，身體裡的VHL基因，會讓血管或一些小結節慢慢長出來，就像小瘤一樣。這些小瘤可能出現在大腦、眼睛、脊髓、腎臟、脾臟或胰臟，有時候會讓人頭痛，或者眼睛看不見，讓身體覺得很不舒服。雖然VHL不能完全治好，但只要規律檢查和治療，病友們一樣可以快樂地生活、努力成長喔！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

這是一個地底洞穴的探險故事，斑馬小彥生病了，他悶悶不樂，他不小心掉進神秘的地底洞穴，遇到了會說話的樹、魔法師、心靈巫師，還有好多從沒看過的奇幻生物，他能順利走出地底洞穴嗎？

9/25(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「同基因合子蛋白質C缺乏症」，本集故事由宣維姐姐、春旬姐姐共同撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【同基因合子蛋白質C缺乏症】

本集故事中的小彥罹患了「同基因合子蛋白質C缺乏症」，這是一種因嚴重缺乏蛋白質C而可能致命的疾病。蛋白質C為肝臟製造的一種醣蛋白，主要負責抑制過度凝血。如果缺乏，血液就會在血管裡異常凝固，容易造成血栓。一般輕微的病人，可定時服用抗凝血劑；當然，嚴重一點的就需要進一步的治療，例如手術、肝臟移植等。如果以後你們遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

在「卡斯爾」星球上，住著一位與眾不同的英雄——卡卡英雄。卡卡英雄有一條特別的小尾巴，會發出紅色光芒，透過尾巴發出的光芒可以知道哪裡會有需要幫助的人，卡卡英雄究竟經歷了怎樣的冒險故事呢？

9/18(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「甲基丙二酸血症」，本集故事由名媛姐姐撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【甲基丙二酸血症】

本集故事中的卡卡英雄、達達、蝴蝶仙子、火野、扎克都罹患了「甲基丙二酸血症」，屬於代謝異常的疾病，日常飲食以低蛋白質飲食為主，搭配特殊配方奶粉，需要特別注意蛋白質的攝取量，否則會因為無法代謝而產生毒性影響身體。如果以後你們遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

這是一場發生在花叢間的小冒險，主角是一位笑起來像陽光的小女孩——亮寶。這一天，亮寶和三位好朋友一起出發探索神秘山丘，沒想到途中出現了一點小意外。究竟他們會怎麼面對突發的狀況呢？

9/11(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「血小板無力症」，本集故事由雪玲姐姐撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【血小板無力症】

本集故事中的亮寶罹患了「血小板無力症」，這是一種先天性凝血異常疾病，如果小朋友受傷有傷口時，體內的血小板就會趕快聚集在傷口並且堵住傷口，很快就不會再流血，但血小板無力症的小朋友，雖然體內有跟一般人一樣多的血小板，但他們的血小板沒有力氣，無法堵住傷口，所以受傷時會血流不止，因此需要特別注意，避免各種大小外傷。如果以後你們遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

小猴子小皮剛搬到森林裡，活潑好動的他覺得森林裡的生活太無聊了，想要認識新朋友。於是，他用交友軟體認識了阿大。但是，阿大好像有點害羞，不太搭理人，訊息也回得很慢。他們要如何成為朋友呢？

9/4(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「亞歷山大氏病」，本集故事由邦吉姐姐撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【亞歷山大氏病】

本集故事中的阿大罹患了「亞歷山大氏病」，這是一種主要發生於嬰兒和孩童的中樞神經系統罕見疾病。疾病會影響大腦和脊髓的功能，通常會有發展遲緩、生長遲緩、下肢痙攣、步態不穩、癲癇等症狀。如果以後你們遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

MOMO是個可愛的男孩，住在星星村裡。他有著一頭柔軟的黑髮，笑起來眼睛會瞇成一條線，但是他卻看不清楚這個世界。有一天，魔法小鳥奇夢鳥來到MOMO家中，邀請他一起到星光森林去探險，他會在森林裡「看見」什麼呢？

8/28(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「萊伯氏先天性黑矇症」，本集故事由明玉姐姐撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【萊伯氏先天性黑矇症】

本集故事中的MOMO罹患了「萊伯氏先天性黑矇症」，這是一種單基因變異的罕見眼睛遺傳疾病。我們眼睛後方有視網膜，負責感應光線、傳送視覺訊號到大腦，黑矇症因為視網膜的感光細胞產生病變，因此會造成眼睛看不見。這個疾病會發現眼角膜從原本圓圓的變成尖尖的、視力嚴重下降、早發性白內障，有些小朋友會有發展遲緩、腎病、聽覺異常等狀況。目前治療方式以支持性治療為主，如：矯正屈光不正、弱視輔具等。如果以後你們遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

太空飛船「太陽號」由木木星、水水星、火火星、土土星和白冷月五個兄弟一起駕駛。大哥白冷月是飛船上的智多星，但是有一天，白冷月生了重病…而且，太陽號能源即將用完，面對這樣的危機，兄弟們該怎麼辦呢？

8/21(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「腎上腺腦白質失養症」，本集故事由尚昆哥哥、春旬姐姐共同撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【腎上腺腦白質失養症】

本集故事中的白冷月罹患了「腎上腺腦白質失養症」，由於X染色體的缺損，導致他體內非常長鏈脂肪酸堆積太多在大腦白質和腎上腺皮質，進而侵犯腦神經系統，出現很多神經退化症狀，如下身麻痺、感覺失調、步態不穩、下肢疼痛。也有許多人會有腎上腺功能異常，像是低血糖、低血壓、疲倦等。通常發病後2到3年內會迅速惡化，危及生命。這個病目前還沒有痊癒的方法，但有一種名為「羅倫佐的油」可以代替食用油，或者接受骨髓移植，但僅適用於疾病初期的患者。如果你遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

小石頭是一位喜歡畫畫的男孩，臉上總是掛著笑容，聽大家說故事。運動會就要到了，小石頭也想參加大隊接力，但是他的腳有點彎彎的、走路慢慢的，不擅長運動的他能不能順利參加比賽呢？

8/14(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」，本集故事由淑茹姐姐撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症】

本集故事中的小石頭罹患了「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」，又叫做「佝僂症」，疾病會影響骨頭的生長，下肢彎曲、髖關節內彎、膝關節內彎或外彎，骨頭軟弱易疼痛、肌肉無力容易跌倒及發生自發性骨折。但只要早期診斷與規律治療，孩子們可以和其他人一樣過著快樂健康的生活。記得，不管外表怎麼樣，真正的勇氣和力量，是來自你的內心！如果你遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

牧場裡住著一頭名叫小鹽的小牛，他從小就很瘦小又虛弱，常常麻煩到大家，他因此非常苦惱。有一天，最有智慧的梅花鹿爺爺告訴小鹽有關他身體的小祕密，讓他豁然開朗，究竟是什麼呢？

8/7(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「巴特氏症候群」，本集故事由昕潔姐姐、春旬姐姐共同撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【巴特氏症候群】

本集故事中的小鹽其實罹患了一種叫做「巴特氏症候群」，身體裡的腎小管發生病變，導致鈉、氯及鉀離子從尿液中流失而引發不同的症狀，像是出現疲倦無力、極度口渴、多尿、脫水、生長遲緩等症狀。當電解質失衡嚴重時，則會發生肌肉痙攣或抽筋，典型的巴特氏症候群通常嬰兒時期出現症狀，治療以恢復體內體液和電解質平衡為主，部分患者需要額外補充鎂來減少電解質流失及治療肌肉痙攣。如果你遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

喜歡大海的女孩──小海，因為疾病關係需要乘坐輪椅，只能在醫院大樓的天台人工海灘，想像冰冰涼涼的海浪拍打在腳上的感覺。她的好朋友們如何幫助他完成願望，一起到海邊踏浪玩水呢？

7/31(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「肌肉強直症」，本集故事由家幗哥哥撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【肌肉強直症】

本集故事中的小海罹患了「肌肉強直症」，這種疾病會漸漸地讓手、腳、脖子和臉部肌肉無力，當肌肉出力收縮後會不容易放鬆，還面臨視力模糊、心律不整及呼吸困難等情況。小海因為疾病造成腳部肌肉無力需要乘坐輪椅，跟人握手或手握住東西後，需要一些時間才能放開手。如果你遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

【螢火蟲故事島】咚奇與噠噠

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

喜歡畫畫的咚奇和小鴨噠噠是好朋友，這天，他們一起走進一幅神奇的畫裡。在畫裡，他們會遇到什麼難題、挑戰和冒險呢？他們能互相幫忙，一起畫出屬於自己的奇蹟嗎？

7/24(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「面肩胛肱肌失養症」，本集故事由雪真姐姐撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【面肩胛肱肌失養症】

本集故事中的咚奇罹患了「面肩胛肱肌失養症」，這種疾病會影響臉部、肩膀和上臂的肌肉，就像咚奇一樣，顏面肌肉變得無力、表情減少，且無法吹口哨，笑起來嘴唇呈一直線且微微嘟嘴，情況較嚴重時，患者講話會變得不清楚。舉手或拿東西也會比較吃力，走路時可能步伐慢慢地、不太穩。每一個人都有不一樣的地方，有些人動作慢一點，有些人笑容淡一點。如果遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

瑪麗娜是一隻很特別的海豚，住在廣闊的大海裡。她的皮膚鬆鬆垮垮的，游起泳來搖搖晃晃，沒辦法像其他海豚一樣快速游泳，但她擁有獨一無二的聲音，唱歌非常好聽。她的歌聲能幫助她交到好朋友，一起幫助守護海洋嗎？

7/17(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「鬆皮症」，本集故事由竹筠姐姐撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【鬆皮症】

本集故事中瑪麗娜罹患了「先天性結締組織異常」，又稱為「鬆皮症」，是因第二對染色體的基因突變，通常會有她鬆垮垮的皮膚，皮膚薄而透明，容易瘀青、四肢多皺褶，身體中的血管及器官也較脆弱，容易因為碰撞導致瘀血受傷，四肢關節太有彈性，常會導致慢性脫臼及韌帶斷裂的危險。如果你遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…

【螢火蟲故事島】Remember Me

歡迎來到「螢火蟲故事島」！

邱姐姐和守護精靈亮亮，要帶小朋友認識與眾不同的島民們，一起來當他們的好朋友！

活潑好動的蒲公英糖波波是內向害羞的三葉草小洛芭心目中最勇敢、最帥氣的朋友，他們度過了好多快樂又奇妙的日子！可是啊，其實糖波波的生命時鐘比別人快了很多倍，身體也變得越來越虛弱了……，到底發生了什麼事呢？

7/10(五)晚上八點半，《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「早老症」，本集故事由佩宴姐姐撰寫。

本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會，帶領孩子看見生命的無限可能！

【節目同步播出平台】
廣播：台北FM99.7 
網路：就是愛樂 On Air
 

【早老症】

本集節目中的糖波波得了「早老症」，這個疾病會生理機能提早老化，長得比較瘦小，皮膚產生硬皮、皮下脂肪減少、毛髮掉落，甚至提早發生心血管疾病。但是，他們也有喜歡的遊戲、想去的地方、想做的夢！如果你遇到他們，記得要伸出援手、幫助他們，也要學習陪伴、關心他們哦！

了解更多相關訊息，請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…