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邱姐姐和守護精靈亮亮,要帶小朋友認識與眾不同的島民們,一起來當他們的好朋友!
牧場裡住著一頭名叫小鹽的小牛,他從小就很瘦小又虛弱,常常麻煩到大家,他因此非常苦惱。有一天,最有智慧的梅花鹿爺爺告訴小鹽有關他身體的小祕密,讓他豁然開朗,究竟是什麼呢?
8/7(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「巴特氏症候群」,本集故事由昕潔姐姐、春旬姐姐共同撰寫。
本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會,帶領孩子看見生命的無限可能!
【節目同步播出平台】
廣播:台北FM99.7
網路:就是愛樂 On Air
【巴特氏症候群】
本集故事中的小鹽其實罹患了一種叫做「巴特氏症候群」,身體裡的腎小管發生病變,導致鈉、氯及鉀離子從尿液中流失而引發不同的症狀,像是出現疲倦無力、極度口渴、多尿、脫水、生長遲緩等症狀。當電解質失衡嚴重時,則會發生肌肉痙攣或抽筋,典型的巴特氏症候群通常嬰兒時期出現症狀,治療以恢復體內體液和電解質平衡為主,部分患者需要額外補充鎂來減少電解質流失及治療肌肉痙攣。如果你遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!
了解更多相關訊息,請上「罕見疾病基金會」的網站查詢…
邱姐姐和守護精靈亮亮,要帶小朋友認識與眾不同的島民們,一起來當他們的好朋友!
喜歡大海的女孩──小海,因為疾病關係需要乘坐輪椅,只能在醫院大樓的天台人工海灘,想像冰冰涼涼的海浪拍打在腳上的感覺。她的好朋友們如何幫助他完成願望,一起到海邊踏浪玩水呢?
7/31(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「肌肉強直症」,本集故事由家幗哥哥撰寫。
本節目由財團法人罕見疾病基金會與愛樂電台共同企劃製作。
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【肌肉強直症】
本集故事中的小海罹患了「肌肉強直症」,這種疾病會漸漸地讓手、腳、脖子和臉部肌肉無力,當肌肉出力收縮後會不容易放鬆,還面臨視力模糊、心律不整及呼吸困難等情況。小海因為疾病造成腳部肌肉無力需要乘坐輪椅,跟人握手或手握住東西後,需要一些時間才能放開手。如果你遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!
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喜歡畫畫的咚奇和小鴨噠噠是好朋友,這天,他們一起走進一幅神奇的畫裡。在畫裡,他們會遇到什麼難題、挑戰和冒險呢?他們能互相幫忙,一起畫出屬於自己的奇蹟嗎?
7/24(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「面肩胛肱肌失養症」,本集故事由雪真姐姐撰寫。
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【面肩胛肱肌失養症】
本集故事中的咚奇罹患了「面肩胛肱肌失養症」,這種疾病會影響臉部、肩膀和上臂的肌肉,就像咚奇一樣,顏面肌肉變得無力、表情減少,且無法吹口哨,笑起來嘴唇呈一直線且微微嘟嘴,情況較嚴重時,患者講話會變得不清楚。舉手或拿東西也會比較吃力,走路時可能步伐慢慢地、不太穩。每一個人都有不一樣的地方,有些人動作慢一點,有些人笑容淡一點。如果遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!
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瑪麗娜是一隻很特別的海豚,住在廣闊的大海裡。她的皮膚鬆鬆垮垮的,游起泳來搖搖晃晃,沒辦法像其他海豚一樣快速游泳,但她擁有獨一無二的聲音,唱歌非常好聽。她的歌聲能幫助她交到好朋友,一起幫助守護海洋嗎?
7/17(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「鬆皮症」,本集故事由竹筠姐姐撰寫。
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【鬆皮症】
本集故事中瑪麗娜罹患了「先天性結締組織異常」,又稱為「鬆皮症」,是因第二對染色體的基因突變,通常會有她鬆垮垮的皮膚,皮膚薄而透明,容易瘀青、四肢多皺褶,身體中的血管及器官也較脆弱,容易因為碰撞導致瘀血受傷,四肢關節太有彈性,常會導致慢性脫臼及韌帶斷裂的危險。如果你遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!
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活潑好動的蒲公英糖波波是內向害羞的三葉草小洛芭心目中最勇敢、最帥氣的朋友,他們度過了好多快樂又奇妙的日子!可是啊,其實糖波波的生命時鐘比別人快了很多倍,身體也變得越來越虛弱了……,到底發生了什麼事呢?
7/10(五)晚上八點半,《螢火蟲故事島》節目將帶大、小朋友認識「早老症」,本集故事由佩宴姐姐撰寫。
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